CyRUS (Cystektomický Registr Urologické Společnosti)

Dne 1. 4. 2014 byl zahájen sběr dat v novém projektu garantovaném Českou urologickou společností ČLS JEP, registru cystektomií. Cílem projektu je vybudovat plošný celostátní registr s ambicí získat robustní a reprezentativní datovou základnu pro hodnocení dané oblasti péče. Pro celostátní sběr dat bude vyvinut centrální repozitář – registr ukládající anonymizovaná data dílčích databází a zajišťující centrální validaci dat, jejich management i analytické zpracování a reporting; v rámci tohoto řešení bude probíhat i anonymizované hlášení záznamů z jednotlivých center. Centrální úložiště systému obsahuje pouze plošná, anonymizovaná data, která neposkytuje žádným dalším subjektům a třetím stranám.

Podle plánu projektu budou centra sledovat i následnou péči při propuštění pacienta do ambulantní sféry. Tato následná péče bude sledována především s ohledem na klinické standardy.

V čele projektu stojí odborná rada (OR) složená ze zástupců onkologické sekce ČUS a všech participujících urologických center. Registr je schválen a garantován vedením České urologické společnosti ČLS JEP. OR garantuje kontrolu funkčnosti systému a zajišťuje recenzní řízení nad prováděnými analýzami. OR rovněž rozhoduje o časech, formách a účelu zpracování dat a formě prezentace výstupů. Zástupci klinických center mají v OR rovnocenné postavení.

Primární cíl studie

• hodnocení výsledků léčebné péče, počínaje cystektomií z důvodu zhoubného nádoru močového měchýře – doba do relapsu, doba do progrese, nemocniční a krátkodobá mortalita, celkové přežití

Sekundární cíle studie

• odhad incidence a prevalence cystektomie pro ZN močového měchýře ve spádových oblastech jednotlivých urologických center ČR
• hodnocení bezpečnosti léčby, komplikace léčby 
• hodnocení podpůrné terapie; vliv a řešení komorbidit vybudování systému umožňujícího plošné hodnocení léčby v urologických centrech